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MALATTIE RARE LAZIO

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Ricerca malattia rara

Dati in aggiornamento - dal 1° giugno saranno attivi i nuovi centri

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza.

 Percorso per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci

Referenti territoriali MRL

Le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.


La Rete regionale delle malattie rare, nata già a partire dal 2002 attuale è costituita da 21 Istituti regionali i cui Centri sono di riferimento per tutte le malattie rare incluse nei LEA (457 codici esenzioni riferiti a 921 gruppi/malattie rare incluso i sinonimi).

I Centri di eccellenza alimentano il Sistema Informativo Malattie Rare regionale (SIMaRaL) e sono in collegamento tra di loro attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Le Aziende Sanitarie Locali hanno un ruolo determinante istituendo una figura di riferimento aziendale in grado di facilitare l’accesso nel percorso assistenziale e le connessioni con le Reti integrate, i Servizi di prossimità e di integrazione socio-sanitaria.

Il Piano della Rete Regionale delle Malattie Rare ha definito:

  • l’organizzazione e la governance, 
  • le connessioni tra i Centri di Riferimento e i servizi territoriali, 
  • la metodologia per la formulazione dei PDTA, 
  • i riferimenti attivi e i percorsi assistenziali e amministrativi di facilitazione per la persona e i suoi caregiver

Descrive i principi organizzativi e assistenziali caratterizzati da un approccio olistico che va dalla promozione della salute alla diagnosi precoce e dalla presa in carico alla cura. Favorisce un percorso di facilitazione all’accesso, la presa in carico globale multiprofessionale e multidisciplinare.
Al fine di migliorare l’efficacia, l’efficienza e la prossimità per i cittadini ai nodi della Rete regionale delle Malattie Rare si è provveduto al riconoscimento di nuovi Istituti e Centri di Malattie Rare.

Con la Determinazione dirigenziale n. G10700 del 9.9.2015 è stato istituito il Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare, con funzioni di organo di supporto regionale, nelle attività di monitoraggio e di programmazione dell’offerta sanitaria: oltre ai Professionisti afferenti agli Istituti riconosciuti e al personale regionale è presente anche una rappresentanza delle Associazioni di pazienti (rif. Delibera di Giunta n. 736/2019 in materia di “Participation Act”).
 
Il modello della rete regionale del Lazio si basa sull’individuazione i centri di expertise e punta sull’aspetto cruciale del rafforzamento del rapporto tra ospedale e territorio per assicurare non soltanto la presa in carico dei pazienti, ma anche la continuità e l’appropriatezza del setting assistenziale, con un approccio coordinato multidisciplinare.