Salta al contenuto

Briciole di pane

Placeholder

MALATTIE RARE LAZIO

malattierare-index

 
Ricerca malattia rara

Il motore di ricerca interno permette di associare ad ogni malattia rara i Centri nel Lazio per la diagnosi, la terapia e l'assistenza, con informazioni sui medici e le sedi ospedaliere di competenza.

 Percorso per l'esenzione

Dal sospetto diagnostico di una malattia rara fino all'elenco degli sportelli ASL a cui rivolgersi per il certificato di esenzione: passo dopo passo, come ottenere l'esenzione dal pagamento del ticket per prestazioni specialistiche e farmaci

Referenti territoriali MRL

Le Aziende Sanitarie Locali, su richiesta della Regione Lazio, hanno individuato, uno per ASL, un referente per le Malattie Rare.


La Rete regionale delle malattie rare, nata già a partire dal 2002, è costituita da 16 istituti in cui insistono 89 centri di riferimento per le malattie rare e 19 Presidi collegati funzionalmente ad un Centro di Riferimento. A questi vanno aggiunti 4 centri Spoke di II livello della rete MEC individuati con DCA 57/2010 (Viterbo, Rieti, Latina e Frosinone).

I Centri di eccellenza alimentano il registro delle malattie rare, e sono in collegamento tra di loro attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA).

La rete regionale delle malattie rare del Lazio, dai dati del Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRaL) attualmente risulta avere in carico più di 50mila pazienti affetti da malattia rare e un indice di attrazione dalle altre regioni di circa il 25%.

Con la Determinazione dirigenziale n. G10700 del 9.9.2015 è stato istituito il Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare, con funzioni di organo di supporto regionale, nelle attività di monitoraggio e di programmazione dell’offerta sanitaria: oltre ai Professionisti afferenti agli Istituti riconosciuti e al personale regionale è presente anche una rappresentanza delle Associazioni di pazienti (rif. Delibera di Giunta n. 736/2019 in materia di “Participation Act”).

La Regione Lazio, nella sua attività di coordinamento dei Centri, mediante incontri con i referenti delle strutture e costituzione di gruppi di lavoro, svolge un’attività di monitoraggio della rete assistenziale promuovendo l’adozione a livello regionale di misure condivise. 

Il modello della rete regionale del Lazio si basa sull’individuazione i centri di expertise e punta sull’aspetto cruciale del rafforzamento del rapporto tra ospedale e territorio per assicurare non soltanto la presa in carico dei pazienti, ma anche la continuità e l’appropriatezza del setting assistenziale, con un approccio coordinato multidisciplinare.