MALATTIE RARE LAZIO
La Regione Lazio ha istituito una Cabina di regia per i rapporti con le associazioni di tutela dei pazienti e dei loro familiari che ha una funzione di ascolto, interlocuzione e promozione di proposte. Ha inoltre una funzione consultiva in relazione alle iniziative regionali ritenute prioritarie.
Definisce:
- i criteri di priorità per l’esame delle richieste formulate dalle Associazioni
- le modalità per dare attuazione alle richieste accolte, assicurando il monitoraggio dell’attuazione delle decisioni assunte.
Per maggiori informazioni visita la pagina dedicata alla Cabina di regia.
Le Associazioni che intendano partecipare possono farlo presentando i moduli e i documenti necessari.
Le sedi delle associazioni nel Lazio e in Italia
| ASSOCIAZIONE | INDIRIZZO | CONTATTI |
|---|---|---|
| Acondroplasia - Insieme per crescere onlus | Via Valmasino, 8 04011 – Aprilia (LT) | www.acondroplasia-insiemepercrescere.it tel. 06 9253263 - cell. 327 6924684 fax 06 9253263 acondroplasia@yahoo.it |
| AEL - Associazione Emofiliaci Lazio | Via Nomentana, 133 - 0198 Roma | www.aelonlus.it tel./fax 06 4403871 cell. 349 5924140 info@aelonlus.it |
| Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC onlus | Sede legale: V.le Tito Labieno, 36-00174 Roma | www.cblc.it/index.php/it/ info@cblc.it |
| AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici | Via Cipro, 4/h - 00136 Roma | www.aiasnazionale.it tel. 06 39731704 info@aiasnazionale.it - |
| AICH - Associazione Italiana Corea di Huntington Roma ODV | Via Nomentana, 56 - 00161 Roma | www.aichroma.com tel/fax 06 44242033 lettere@aichroma.com |
| AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale | Via Nomentana, 133 - 00161 Roma | www.aicionlus.org tel. 06 58333384 (lun-mer-gio 10.30-14.30) cell. 334 8738470 fax 06 58344167 info@aici-onlus.it segreteria@aici-onlus.it |
| AICMT - Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth | Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma | https://aicmt.it/ info@aicmt.it Centro Ascolto CMT: 800 180 437 aicmt@aicmt.org |
| AID Kartagener - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener) | Via Roma, 132/I - 00010 Montelibretti (Roma) | www.pcdkartagener.it |
| AIdel22 - Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 | Via Mortara 2 - 00182 Roma | www.aidel22.it tel 0677201148 cell. 3395959076 help line: 06 77201148 dalle ore 9:30 alle ore 16:00 dal lunedì al venerdì segreteria@aidel22.it amministrazione@pec.aidel22.it |
| AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare | Via San Pietro n. 4 - 04023 Formia (Latina) | https://www.associazioneailu.org/ |
| AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus | sig.ra Teresa Pizzetti - Referente Lazio c/o ASST Gaetano Pini - CTO, Via G. Pini, 9 20122 Milano | www.ails.it tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061 fax 02.36684721 |
| A.I.M. Associazione Italiana Miastenia e malattie correlate | c/o P.O. San Filippo Neri – ASL Roma1 Via Giovanni Martinotti, 20 00136 Roma | https://miastenia.it |
| AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali | Via Nomentana, 133 00162 Roma | www.aimar.eu |
| AIMIP - Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone | Via Etruria, 14 - 00183 Roma | www.aimip.org tel. 06 62205681 |
| AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione | www.airpi.it tel. 388 9321039 (lun-ven 10-12) airpi@tiscali.it | |
| AISA Lazio Onlus - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche | Sede di Roma: Via Cina, 91 Sede di Aprilia (LT): via Inghilterra, 154 -04011 Aprilia ( LT) | www.centroeuropeoatassie.it |
| AISBI – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo "La strada per l'arcobaleno" Onlus | c/o Policlinico Agostino Gemelli: Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma | www.stradaperlarcobaleno.com tel. 06 3550 6206 info@stradaperlarcobaleno.com |
| AISIA OdV - Associazione Italiana Sindrome Insensibilità agli Androgeni e condizioni simili | www.aisia.org info@aisia.org genitori@aisia.org | |
| AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite | Istituto CSS-Mendel Viale Regina Margherita, 261 - 00198 Roma | www.aisjac.it/ tel. 06 44160537 aisjac@css-mendel.it |
| AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio APS | c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Delegazione di Roma, Piazza del Grillo, 1 - 00184 Roma | www.aisw.it Lun-ven 9-13: tel.06 45541556 cell. 348 8198066 (solo per comunicazioni urgenti) segreteria@aisw.it |
| AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Lazio ONLUS | Sede Legale e operativa: Via di Torre Gaia 33 - 00133 Roma | www.aisw.it/it/regione-lazio aiswregionelazio@gmail.com |
| AIViPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus | www.vipsonlus.it info@vipsonlus.it | |
| ALI di SCORTA per la lotta ai tumori in età pediatrica | c\o Policlinico Gemelli, Largo A. Gemelli 8 - 00168 Roma | www.alidiscorta.it cell. 333 6584795 segreteria@alidiscorta.it |
| Associazione Italiana Lichen Scleroatrofico - Lisclea | Via Alcesti 19 Roma | https://www.lisclea.it/ Esigenze dei piccoli pazienti (bambini e adolescenti): bambini@lisclea.it info@lisclea.it Presidente: salem01@katamail.com |
| AMAPO - Associazione Malati di Porfiria | Via Cannavina, 10 - 00166 Roma | www.amapo.it cell. 331 3995831 fax 06 66188959 info@amapo.it |
| AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare | via Ardea nr. 1/B - 00183 ROMA (solo con appuntamento) | www.assoamip.net |
| ANACC - Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale | www.anacc.net cell. 349 4281088 rucam80@tiscali.it | |
| ANANAS - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà | Sede Legale: Via di Selvanera, 117 - 00166 Roma Sede Operativa: Via Adriano I°, 160 – 00167 Roma | www.ananasonline.it |
| ANFASS - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale | Via Casilina, 3/T - 00182 Roma | www.anffas.net tel. 06 3212391 - fax 06 3212383 nazionale@anffas.net |
| ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome di Noonan | Sede Legale: Via A. Chinotto, 1 – 00195 Roma Sede Operativa: Via di Casal Bruciato 11 – 00159 Roma | www.angelinoonan.it tel. 338 7816915 – fax 06 43253789 (sede operativa) tel 338 7816915 (sede legale) segreteria@angelinoonan.it |
| ANIF - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare | Via dei Savorelli, 120 - 00165 Roma | www.associazioneanif.it tel./fax. 06 39378144 presidente@anif.it - segreteria@anif.it |
| ANIPI - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio | Via Gino Cervi, 53/P - 00139 Roma | www.anipilazio.org tel. 333 6186448 (il martedì e il venerdì dalle 18,30 alle 21,00) tel. 342 7534605 (gio. 14.30-17) info@anipilazio.org - anipilazio@gmail.com |
| ANPAMM - Associazione Nazionale per l'Autismo e le Malattie Metaboliche Rare | Via Cherso, 128 - 00177 Roma | tel. 06 2571988 info@anpamm.it www.anpamm.it/ |
| ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy | Via Monti di Creta, 104 - 00167 Roma | www.pemfigo.it cell. 339 3021918 infopemfigo@libero.it |
| ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz | tel. 06 57397536 cell. 348 3642407 anptt-lazio@anptt.org https://www.anptt.org/ | |
| ANTHAI - Associazione Nazionale Tutela Handicappati e Invalidi | Via Achille Russo, 18 - 00134 | www.anthai.org |
| ASKIS - Associazione Sindrome Klinefeter Italiana Sicilia | Via Maso Finiguerra, 90 - Roma | www.klinefelter-askis.it info: 3911103577 whatsapp askis.lazio@gmail.com |
| ASMARA - Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" | Via Rosa Raimondi Garibaldi, 40 | www.asmaraonlus.org |
| ASSACCI - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia | www.agenesiacorpocalloso.it agenesiacorpocalloso@hotmail.it | |
| Associazione Aniridia Italiana | Via Giuseppe Troiani 27, 00149 – Roma | www.aniridia.it cell. 335 6087219 aniridia.italiana@gmail.com |
| Associazione "Conto alla rovescia" per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla Sindrome di Ollier-Maffucci | Piazza Pietro Merolli, 2 - 00151 Roma | www.acar2006.org cell. 333 6593954 - 334 3283782 - 347 3529618 info@acar2006.org acar.2006@libero.it |
| Associazione Italiana Sindrome Aicardi | Via Simonide, 25 - 00125 Roma | www.sindromediaicardi.com tel. 06 52362302 - 339 5879972 |
| AST - Associazione Sclerosi Tuberosa | Via Attilio Ambrosini,72-00147 Roma | Facebook & YouTube: AST-Associazione Sclerosi Tuberosa |
| Associazione per l'aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro Familiari - Sez. Lazio | Associazione PWS Lazio - Via Massimo Severo Giannini, 23 - 00173 Roma | tel. 348 3402965 info@praderwillilazio.it www.praderwillilazio.it |
| Comitato Aurora contro l'adrenoleucodistrofia | Via Ada Negri, 30 - 00137 Roma | tel. 06 45506611 - fax 06 45540972 comitatoaurora@yahoo.it |
| Duchenne Parent Project - Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker | Via Pietro De Francisci, 36 - 00165 Roma | www.parentproject.it Numero Verde: 800 94 3333attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17 tel. 06 66182811 - fax 06 66188428 associazione@parentproject.it |
| ELA Italia Onlus - Associazione Europea contro le Leucodistrofie | Via Acqui, 7 - 00183 ROMA | www.ela-asso.it tel. 06 89276240 info@ela-asso.it |
| ENS - Ente Nazionale Sordi | Via Gregorio VII, 120 - 00165 Roma | www.ens.it tel. 06 398051 - fax 06 39805131 protocollo@ens.it |
| FaBED - Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica | Via Tevere, 6 - 00069 Trevignano Romano (Roma) | www.erniadiaframmatica.it info@erniadiaframmatica.it |
| FATE - Associazione Famiglie con Atresia Esofagea | Via delle Sette Chiese, 13 - 00145 Roma | www.atresiaesofagea.it tel. 335 6536934 (Presidente) info@atresiaesofagea.it |
| FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici | c/o Studio C&B Via Francesco Berni 5, 00185 Roma | www.fedemo.it segreteria.presidenza@fedemo.it |
| Federazione fra le Associazioni per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi | Sede Nazionale: Largo G. Veratti, 24 - 00146 Roma | www.praderwilli.it tel. 329 0285977 |
| FSHD Italia Onlus Associazione Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale | Sede Operativa (con ambulatorio polispecialistico): Piazza Attilio Omodei Zorini, 33-34 - 00166 Roma Sede Legale: Viale del Vignola, 23 - 00196 Roma | www.fshditalia.org cell. 3921552183 info@fshditalia.org |
| Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune - Diario di Fernando | www.gcaa.altervista.org cell. 334 9908958 (per lasciare un messaggio) gcaa.italia@gmail.com | |
| HHT Onlus - Associazione Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber) | Via Giorgio Giorgis, 10 – 00054 Fiumicino (Roma) | www.hhtitalia.org Helpline 333 6159012 attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 16 info@hhtitalia.org |
| ICOMM - Insieme contro le Malattie del Motoneurone | Viale Regina Margherita, 1 - Roma | www.icomm-onlus.it Tel. 06 8559602 Fax 06 8551844 icomm_onlus@yahoo.it |
| IL CIGNO - Associazione per le cure e la tutela dei bambini affetti da craniostenosi | c/o Reparto Neurochirurgia Infantile – ala N – 11 piano - Pol. A.Gemelli Largo Agostino Gemelli, .8 – 00168 Roma | www.craniostenosi-ilcigno.it cell. 333 5276634 (ore 15-19) |
| Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus | Via A. Poliziano, 8 - 00184 Roma | www.pcdh19research.org insiemepcdh19@yahoo.it |
| Lavorare Onlus | c/o Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I Viale del Policlinico, 155 - 00161 Roma | www.lavorareonlus.it tel. 345 3191314 (segreteria) tel. 351 821156(presidenza) segreteria@lavorareonlus.it presidente@lavorareonlus.it |
| Lega del Filo d'Oro - Associazione nazionale non vedenti privi di udito | Via Gaetano Casati, 40 00154 Roma | www.legadelfilodoro.it tel. 06 5755055 - fax 06 57136926 sede.roma@legadelfilodoro.it |
| LICE - Lega Italiana Contro l'Epilessia | Via Nizza, 45 - 00198 Roma | www.lice.it lun-ven 14-18 tel. 06 85355590 - 333 4727869 fax 06 85356060 sede.roma@legadelfilodoro.it segreteria.lice@ptsRoma.it |
| MITOCON - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali | Via Francesco Benaglia,13 - 00153 Roma | www.mitocon.it 320 6916615 info@mitocon.it |
| Progetto Mielina | c/o Ospedale Bambin Gesù, Piazza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma | www.comitatoprogettomielina.org cell. 335 7903392 Orlando Magliocchi tel. 06 92911866 |
| Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica | Sede Regionale Lazio: Corso Trieste, 88 - 00198 Roma | retesla.assisla.it tel. 06 8559602 - 06 8551812 fax 06 8551844 |
| Famiglie SYNGAP1 Italia APS | Sede Regionale Lazio: Via Michelangelo Tilli, 61- 0056 Roma | www.syngap1.it tel.: 06.68689072-cell. 3200115436 fax 06 8551844 toninobravi49@gmail.com |
| SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico | Via di S. Costanza, 11 - 00198 Roma | www.soditalia.it tel. 06 86322834 - cell. 347 5208743 info@soditalia.it |
| UFHA - Unione Famiglie Handicappati | Via dell’Assietta, 2 – 00141 Roma | www.ufha.org cell. 339 6173417 - fax 06 86203769 consiglio.ufha@virgilio.it presidenza.ufha@virgilio.it |
| UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare | Sezione provinciale del Lazio: Via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma | www.uildm.it tel. 06 6504881 - 06 6635757 - 06 6640439 fax 06 6638149 presidenza@uildmlazio.org |
| UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare | Sede legale e amministrativa: Via Nomentana, 133 00198 Roma | www.uniamo.org tel/fax 06 4404773 segreteria@uniamo.org |
| UNITI - Unione Italiana Ittiosi | Viale Vasco de Gama 72 sc. H - 00121 Ostia (Roma) | www.ittiosi.it cell. 339 7969785 info@ittiosi.it |
| Un Respiro di Speranza - Associazione di Pazienti Fibrosi Idiopatica Polmonare | Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini Padiglione Marchiafava, III piano Circonvallazione Gianicolense, 87 - 00152 Roma | cell. 348 4460215 unrespirodisperanza@hotmail.com |
| Viva Ale - Fondazione Alessandra Bisceglia per lo studio delle patologie vascolari | Sede Legale: Via Rialto, 56 - 00136 Roma Sede operativa: Via Berna, 9 - Roma | www.fondazionevivaale.org tel. 06 88541736 cell. 339 1601371 |
| Vivalavita onlus - Associazione del Lazio di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica | Via Sabotino, 4 - 00195 Roma | www.wlavita.org tel. 06 274713 (lun-ven 9.30-12.30 e 14.30-16.30) Fax 06 92912879 info@wlavita.org |
Associazioni in Italia | ||
| ABC Associazione Bambini Cri Du Chat | ||
| ACAR Associazione Conto Alla Rovescia per la diffusione dell'informazione sulle malattie esostosanti | ||
| ACMT Associazione ACMT Rete per la malattia di Charcot Marie Toot | ||
| AEV Associazione Italiana Estrofia Vescicale | ||
| AFADOC Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner | ||
| AFSW Associazione Famiglie Sindrome di Williams | ||
| AICRA Associazione Craniostenosi | ||
| AIEEC Associazione Italiana Sindrome EEC | ||
| AIF Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD | ||
| AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche | ||
| AIG Associazione Italiana Glicogenosi | ||
| AIGIST Associazione Italiana Tumore Stromale Gastrointestinale | ||
| AILAM Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi | ||
| AIM Rare Associazione Italiana contro le Miopatie Rare | ||
| AIMAC Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child | ||
| AIMAKU Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria | ||
| AIMEN Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 | ||
| AIMW Associazione Italiana Mowat Wilson | ||
| AINP Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini | ||
| AIP Associazione Immunodeficienze Primitive | ||
| AIPAD Associazione Italiana Pazienti Addison | ||
| AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana | ||
| AIPIT Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica | ||
| AIRETT Associazione Italiana Sindrome di Rett | ||
| AIRFA Associazione Italiana Ricerca sull'Anemia di Fanconi | ||
| AISA Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche | ||
| AISAC Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia | ||
| AISC Associazione Italiana Sindrome di Costello | ||
| AISIWH Associazione Italiana Sindrome di Wolf Hirschhorn | ||
| AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari | ||
| AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia | ||
| AISMME Associazione Italiana Sostego Malattie Metaboliche Ereditarie | ||
| AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro | ||
| AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland | ||
| AISPHEM Associazione Italiana Sindrome di Phelan-Mc Dermid | ||
| AISS Associazione Italiana Sindrome di Shwachman | ||
| AISXF Associazione Italiana Sindrome X-Fragile | ||
| AIVIPS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria | ||
| AMAHHD Associazione Malati di Hailey Hailey Disease | ||
| ALFA1-AT Associazione Nazionale Alfa1-at | ||
| ALT Associazione Lotta alla Talassemia | ||
| AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantili | ||
| AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili | ||
| ANAA Associazione Nazionale Alopecia Areata | ||
| ANCDL Associazione Nazionale Cornelia de Lange | ||
| ANCL Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi | ||
| ANFISC Associazione Nazionale Fibromialgia, CFS, Encefalomielite Mialgica | ||
| APMMC Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite | ||
| ARCOIRIS Associazione a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da malattie rare e ad elevata complessità | ||
| ARD Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia | ||
| ARMR Associazione Rete Malattie Rare | ||
| ASAA Associazione Sostegno Alopecia Areata | ||
| ASCMR Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare | ||
| ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi | ||
| ASM 17 Associazione Smith Magenis Italia | ||
| ASNIT Associazione Sindrome Nefrosica Italia | ||
| ASROO Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare | ||
| ATDDM Associazione Nazionale "Davide De Marini" Atassia-Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar | ||
| ATDL Associazione Talassemici Drapanocitici Lombardi | ||
| BA.CO.DI.RA.ME. Associazione del Bambino con Disordini Rari del Metabolismo | ||
| CEDI Clinici Ehlers Danlos Italia | ||
| CIDP Italia Associazione Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante | ||
| CISTINOSI Associazione Cistinosi | ||
| Cometa ASMME Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie | ||
| FOP Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva | ||
| GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia | ||
| Gli Amici di Matteo Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren | ||
| Gocce di Vita Associazione Gocce di Vita per la Talassemia | ||
| HHT Associazione Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria | ||
| IAGSA International Aicardi-Goutières Syndrome Association | ||
| IALCA Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber | ||
| Il Viaggio di Carmine | ||
| I.P.Ass.I. Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana | ||
| IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare | ||
| La Gemma Rara Diagnostica e studio delle malattie genetiche rare | ||
| La Nuova Speranza Fondazione per la lotta contro la Glomerulosclerosi focale | ||
| La Vita è un Dono Associazione per lo studio di terapie e cure per l'Acidemia Propionica | ||
| LAGEV Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto | ||
| LAM Italia Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi | ||
| Lega Italiana Sclerosi Sistemica Associazione di Volontariato e Solidarietà Famigliare sulla Sclerosi Sistemica Progressiva | ||
| LES Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico | ||
| LIRH Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate | ||
| PANDAS Italia Associazione PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) Italia | ||
| PKS Kids Italia Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian | ||
| Progetto Alice Associazione per la lotta alla SEU - Sindrome Emolitico Uremica | ||
| Progetto Grazia Associazione Italiana per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe | ||
| PRO IDPI Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane | ||
| PXE Associazione Pseudoxantoma Elastico Italia | ||
| Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica | ||
| SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet | ||
| SOFT Italia Associazione Famiglie per le Trisomie 13 e 18 | ||
| SOS Linfedema ONLUS | ||
