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MALATTIE RARE LAZIO

mrl normativa

 

 

  • Determinazione n. G01185 del 28/01/2019 - Istituzione del Gruppo di Lavoro per la valutazione e la definizione dei trattamenti farmacologici essenziali e insostituibili per le malattie rare;
  • DCA n. U00063 del 27/02/2018 - Aggiornamento della Rete regionale malattie rare in attuazione del Decreto del Commissario ad Acta 15.09.2017, n. U00413- Individuazione Centri e Presidi di riferimento;
  • DE n. G17756 del 31/12/2018 - Integrazione Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare – DE n. G13890/2018.
  • DE n. G13890 del 02/11/2018 - Rinnovo del Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare ai sensi del DCA n. U00387/2015;
  • DCA 413 del 15/09/2017  Recepimento DPCM 12.1.2017: Allegato 7-Elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo, Allegato 8bis-Elenco malattie e condizioni croniche invalidanti, Allegato10A-Prestazioni specialistiche per la tutela della maternità responsabile, escluse dalla partecipazione al costo in funzione preconcezionale, Allegato10B-Prestazioni specialistiche per il controllo della gravidanza fisiologica, escluse dalla partecipazione al costo, Allegato10C- Condizioni di accesso alla diagnosi prenatale invasiva, in esclusione dalla quota di partecipazione al costo. Disposizioni transitorie.
  • DCA n. U00034 del 29/01/2015 - Recepimento dell’Accordo tra i Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) – Rep. Atti n. 66/CSR del 13.03.2013;
  • Determinazione n. G14554 del 24/11/2015 (dal BUR n. 95 del 26/11/2015)  Approvazione elenco dei Centri Malattie Rare riconosciuti ai sensi dei DCA n. U00387/2015 e n. U00429/2015
  • DCA 429 dell'11/09/2015  Rettifica della Tabella A dell'Allegato 3 del DCA n. 387 del 6/08/2015.
  • Determinazione n. G10700 del 9/09/2015 (dal BUR n. 75 del 17/9/2015)  Istituzione del Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare presso la Direzione regionale Salute e Integrazione sociosanitaria, Area Programmazione Rete Ospedaliera e Ricerca.
  • DCA 387 del 6/08/2015  Recepimento Accordo Stato/Regioni Rep. Atti n. 140 del 16/10/2014 che ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016. Individuazione del Coordinamento regionale delle malattie rare. Primo riassetto delle rete assistenziale per le malattie rare. Disposizioni transitorie.
  • Allegato 1 al DCA 387 del 6/08/2015  Accordo Stato Regioni del 16/10/2014 e Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016
  • Allegato 2 al DCA 387 del 6/08/2015  Elenco 18 gruppi Malattie Rare
  • Allegato 3 al DCA 387 del 6/08/2015  Elenco Istituti riconosciuti per le Malattie Rare.
  • DCA n. U00312 del 06/07/2015   Criteri per l'assegnazione del codice di esenzione RDG020 per i Disordini Ereditari Trombofilici.
  • DCA 034 del 29/01/2015  Recepimento Accordo Stato/Regioni Rep. Atti n. 66 del 13/03/2013.
  • DCA 429 dell 11/09/2015  Rettifica della Tabella A dell'Allegato 3 del DCA n. 387 del 6/08/2015.
  • Determinazione n. G07517 del 21/05/2014  Istituzione della Commissione scientifica regionale per lo studio e la valutazione della Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
  • Determinazione n. G02816 del 21/11/2013  Istituzione Gruppo di lavoro regionale sulle Malattie Rare.
  • DCA n. 057 del 12/07/2010  Piano di riorganizzazione della Rete delle Malattie Emorragiche Congenite.
  • DGR 175 del 22/03/2010  Individuazione del centro regionale di riferimento per la Sensibilità  Chimica Multipla (MCS) ai sensi dell' art. 50 della legge regionale 28 dicembre 2007, n. 26.
  • DGR 656 del 19/09/2008  Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento del Dipartimento di Fisiopatologia Medica DAI Medicina Interna del Policlinico Umberto I tra i presidi della rete regionale delle malattie rare per la sindrome di Klinefelter, sindrome di Kallmann, sindromi adrogenitali congenite, Poliendocrinopatie autoimmuni, Malattia di Steinert, sindrome di Prader-Willi, sindrome di Refeinsten.
  • DGR 655 del 19/09/2008  Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento dell'Ospedale Generale Fatebenefratelli "San Giovanni Calabita" - Isola Tiberina tra i presidi della rete regionale delle malattie rare per le Amiloidosi Primarie e Familiari nell'ambito delle "Malattie delle Ghiandole Endocrine, della Nutrizione, del Metabolismo e disturbi immunitari" “ codice esenzione RCG130 “ ai sensi del DM 279/01.
  • DGR 134 del 28/02/2008  Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento del Centro di Cardiochirurgia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria "Policlinico "Tor Vergata" tra i presidi della rete regionale per le malattie rare nell'ambito delle "Malformazioni Congenite" per la Sindrome di Marfan- codice esenzione RN1320.
  • DGR 758 del 12/10/2007  Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento dell'Ospedale Oftalmico, Azienda USL Roma E, tra i presidi della rete regionale per le malattie rare nell'ambito delle Malattie del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso» per le Degenerazioni della Cornea-Distrofie Ereditarie della Cornea-Cheratocono. Bollettino Ufficiale Regione Lazio n. 32, 20 novembre 2007.
  • DGR 872 del 18/12/2006  Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento dell'Unità  Operativa di Genetica Medica dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico «Tor Vergata» quale presidio nella rete regionale per le Malattie rare per la Galattosemia-Malattia di Werdnig Hoffman-Miopatia centronucleare-Distrofia di Becker-Malattia di Steinert-Malattia di Thomsen.
  • DGR 681 del 20/10/2006  Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n.20. Inserimento dell'Unità  Operativa Complessa. Servizio di Ematologia Pediatrica presso il Dipartimento Assistenziale Integrato dell'Azienda Policlinico Umberto I tra i presidi della rete regionale per le malattie rare per le «Anemie Ereditarie». Codice esenzione RDG010.
  • Accordo del 2/5/2006  per la distribuzione tramite le farmacie convenzionate difarmacidi cui al PHT "Prontuario della distribuzione diretta (determinazione AIFA del 29.10.2004).
  • DGR 20 del 7/01/2005  Individuazione della rete regionale per la sorveglianza, diagnosi e la terapia delle malattie rare. Aggiornamento e sostituzione dell'Allegato n.1 della deliberazione della Giunta regionale del 5 dicembre 2003, n. 1324.
  • DGR 1324 del 5/12/2003  Individuazione della rete regionale per la sorveglianza, diagnosi e la terapia delle malattie rare ai sensi Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001, n. 279 e DGR 28 marzo 2002 n. 381.
  • DGR 381 del 28/03/2002 Decreto Ministero della Sanità  18 maggio 2001, n. 279. Criteri di individuazione dei Centri di Riferimento Regionale per la malattie rare. Ricognizione.