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27/02/2018 - AGGIORNATA LA RETE DELLE MALATTIE RARE

Al fine di assicurare ai pazienti continuità terapeutica e l'integrazione tra le attività assistenziali e quelle di didattica e ricerca, la Regione Lazio ha deciso di individuare un modello organizzativo di Rete clinica "Hub e Spoke" che appare il più adeguato a rispondere ai bisogni dei malati. Di seguito l'elenco degli Istituti che nel Lazio sono riconosciuti presidi di eccellenza per la cura e lo studio delle malattie rare

la Regione Lazio ha provveduto ad aggiornare attraverso un decreto la Rete regionale delle malattie rare, individuando un elenco specifico dei centri, vecchi e nuovi, di cura e presidi di riferimento su tutto il territorio. Al fine di assicurare ai pazienti continuità terapeutica e l'integrazione tra le attività assistenziali e quelle di didattica e ricerca, la Regione Lazio ha deciso di individuare un modello organizzativo di Rete clinica "Hub e Spoke" che appare il più adeguato a rispondere ai bisogni dei malati. In questa Rete il Centro Hub ed il Presidio Spoke (ovvero i centri di I e II livello) sono fortemente integrati.

Questo l'elenco degli Istituti che nel Lazio sono riconosciuti presidi di eccellenza per la cura e lo studio delle malattie rare: 

  • Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I;
  • Fondazione Policlinico A. Gemelli;
  • Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini;  
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Tor Vergata;
  • IRCCS IRE ' ISG;
  • Ospedale S. Eugenio ' CTO ' ASL ROMA 2;
  • IRCCS IDI;  
  • Ospedale San Filippo Neri, Ospedale Oftalmico - ASL ROMA 1.

A questi ospedali è stato richiesto di inviare alla Regione Lazio le denominazioni esatte dei Centri di riferimento con la loro ubicazione e il medico responsabile. Il decreto contiene quindi l'elenco aggiornato dei Centri e dei Presidi di riferimento che curano e studiano le malattie rare: divisi per codice di esenzione con i rispettivi Ambulatori di riferimento. Inoltre il decreto ha stabilito che queste strutture saranno oggetto di periodica verifica da parte della Direzione Salute e Politiche Sociali anche in merito ai volumi di utenti in carico.