Lunedì 17 aprile si celebra la Giornata mondiale dell’emofilia, una malattia rara, congenita ed ereditaria del sangue che è provocata da un deficit di alcune proteine della coagulazione.

Dal 2010 la Regione Lazio ha istituito una Rete delle Malattie Emorragiche Congenite - MEC in cui sono state identificate 7 strutture ospedaliere:

• Il Policlinico Umberto I - Hub con funzione di centro di riferimento e coordinamento regionale di III livello
• La Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Spoke con funzione di presidio di II livello 
• Belcolle di Viterbo, San Camillo De Lellis di Rieti, Santa Maria Goretti di Latina, Fabrizio Spaziani di Frosinone – Spoke con funzioni di I livello di prossimità.

È stato definito un Protocollo operativo del percorso assistenziale in emergenza-urgenza per i pazienti affetti dalla malattia rara Emofilia e da altre coagulopatie emorragiche comprese nella definizione di Malattie Emorragiche Congenite (MEC) che risponde a criteri di equità nell’accessibilità alle cure su tutto il territorio regionale e di garanzia della continuità dell’assistenza in un’ottica di rete, coinvolgendo i Centri Emofilia di riferimento, i servizi di emergenza territoriale ed i Pronto Soccorso della rete dell’emergenza. 
Oltre ai Pronto Soccorso del Centro di riferimento di III livello e dei Presidi di II e I livello per le MEC, tutti i Pronto Soccorso della Rete regionale devono essere dotati di una scorta base per l'immediata somministrazione di adeguate quantità del fattore carente, in particolare, per la somministrazione del concentrato di fattore VIII e IX.

In Italia sono oltre cinquemila le persone affette da emofilia. La ricerca ha fatto molto finora, ma c’è ancora molto da fare.